L’endométriose, c’est beaucoup plus que des règles qui font mal : VRAI

 

Le premier symptôme de l’endométriose ? La douleur. Il serait donc tentant dans ce contexte de se dire que l’endométriose “c’est juste des règles douloureuses”. Mais que nenni. Pour bien comprendre, posons le décor : l’endométriose, kesseussé ?

 

Pour commencer, il faut expliquer ce que sont les règles : l’utérus est tapissé d’une muqueuse qu’on appelle l’endomètre. Chaque mois, et à partir de la “deuxième quinzaine” du cycle menstruel, cette muqueuse se gonfle de sang pour accueillir un éventuel embryon (#nidation). S’il n’y a pas de fécondation, il n’y a pas de grossesse = cette muqueuse “superflue” qui n’a donc plus aucune utilité s’évacue ainsi par voie vaginale. Ce sont... les règles (tadaaa) !

📸 Unsplash / Monika Kozub

 

 

Mais chez les personnes qui souffrent d’endométriose, les choses se passent différemment : non seulement le cycle menstruel et les règles suivent leur cours “normal”, mais parallèlement, de petites cellules (qui sont comme des micro-morceaux d’endomètre, grosso modo) vont migrer dans le corps pour toucher d’autres organes. Elles peuvent s’installer un peu partout : sur ou à l’intérieur des trompes, de l’appareil urinaire à l’appareil digestif, jusqu’aux poumons ou au cerveau dans les cas les plus graves (#trèsrare).

 

Le problème, comme l’explique très bien Martin Winckler dans son livre C’est Mon Corps, c’est que ces “cellules endométriales placées à l’extérieur de l'utérus saignent au même moment que les autres, mais ce saignement n’est pas évacué : il irrite les tissus environnants et provoque une inflammation, similaire à ce qui se passe quand on a un corps étranger sous la peau ou dans l’oeil”.

 

Résultat : les douleurs peuvent se pointer non seulement pendant les règles, mais aussi avant, après, au moment d’uriner ou de la défécation… bref : ça fait mal. John Guillebaud, spécialiste en santé reproductive d’une université londonienne a d’ailleurs rapproché l’intensité des douleurs de l’endométriose à celle d’une crise cardiaque (c’est dire !). Et comme il s’agit d’une maladie chronique et inflammatoire, ça peut vite devenir très (très) handicapant.

📸 Unsplash / Mitchell Orr

 

 

Pour vous aider à vous repérer, les symptômes listés par l’association EndoFrance pour cette maladie sont les suivants :

 

Règles douloureuses (même si on peut faire de l’endométriose et ne PAS avoir mal pendant ses règles ou l’inverse !)

Troubles digestifs

Troubles urinaires

Infertilité

Fatigue chronique

Douleurs pelviennes

Dyspareunies (= douleurs pendant les rapports sexuels)

 

V’là l’ampleur du sujet.

 

 

Règles douloureuses = endométriose : POURQUOI PAS MAIS…

 

Pas forcément. Déjà, parce que comme on vient de le voir, il est tout à fait possible de faire de l’endométriose et de ne pas avoir mal pendant ses règles. Et qu’au-delà de ça, on peut très bien avoir des règles hardcore (de temps en temps ou tout le temps) sans souffrir de cette maladie.

 

Ces douleurs ont d’ailleurs un nom : on les appelle les dysménorrhées (#scrabble) et on considère qu’elles toucheront jusqu’à 70% des personnes menstruées au cours de leur vie. Elles sont causées (entre autres) par les prostaglandines, des substances chimiques semblables aux hormones, et que le corps produit pour évacuer le sang menstruel en provoquant des contractions utérines. Pratique mais douloureux quoi !

📸 Unsplash / Gantas Vaičiulėnas

 

 

Néanmoins, et c’est TRÈS important de le souligner : si chaque mois, au moment de vos règles, vous souffrez à vous en rouler par terre au point de devoir mettre sur pause les activités de votre journée, on a une seule chose à vous dire : ce n’est PAS normal.

 

Sans compter qu’il est également tout à fait possible de souffrir d’endométriose de manière parfaitement asymptomatique... Ou, à l’inverse, d’avoir une endométriose “légère” et des douleurs à en avoir le souffle coupé. On peut aussi, comme le souligne cet article de Cyclique, voir apparaître les premiers symptômes à la suite d’un choc émotionnel (car le stress joue un rôle inflammatoire sur le corps !).

 

Dans tous les cas, endométriose ou pas, diagnostic ou pas, si vous souffrez = vous souffrez. Il est donc important d’éliminer la piste de l’endométriose pour vous assurer que vous n’auriez pas besoin d’un contraceptif plus “adapté” (à votre cas), ou, à défaut, d’anti-douleurs plus puissants (#fautcequilfaut).

 

 

Il existe plusieurs types d’endométriose : VRAI

 

En fait, on a même coutume de dire qu’il y autant de type d’endométriose que de personnes atteintes ! Tout simplement parce que, comme on l’a vu dans le premier point, cette maladie peut prendre des tas de formes différentes et toucher un ou plusieurs organes... bref : c’est le bordel.

📸 Unsplash / Sergio Briones

 

 

Cherry on the cake, il existe un autre type d’endométriose, qu’on appelle l’adénomyose, aka une endométriose intra-utérine. Dans ce cas, les cellules endométriales touchent “uniquement” l’intérieur de l’utérus, jusqu’à atteindre le muscle utérin (le myomètre) dans les cas les plus graves.

 

Cette “variante” de l’endométriose est souvent responsable de règles plus abondantes que la moyenne (voire hémorragiques) et de douleurs prononcées au moment des règles (parce que le muscle utérin se contracte pour évacuer le sang menstruel, et que les lésions situées dans l’utérus et sur ce muscle rendent donc cette “étape” encore plus douloureuse).

 

Pour ne rien gâcher, sachez qu’il est tout à fait possible de souffrir d’endométriose ET d’adénomyose en même temps (#lapoisse). Tout comme il est aussi tout à fait possible, pour rappel, d’être atteinte d’une ou de ces deux maladies et de ne pas en souffrir.

On sait, c’est compliqué ! :)

 

 

Il existe un traitement reconnu pour l’endométriose à ce jour : FAUX

 

Scoop : tout ce qui concerne la vie et la santé sexuelle des personnes qui ont un vagin (des règles à la puberté, de l’IVG à la grossesse en passant par la ménopause), n’a pas vraiment été une passion pour la médecine ces dernières décennies (millénaires ?). En cause : une vision sexiste et patriarcale du corps des femmes, abreuvée d’idées bien ancrées type “tu enfanteras dans la douleur” (coucou la Bible).

 

De fait, encore aujourd’hui, quand des personnes se plaignent de leurs douleurs de règles, la seule chose qu’on ait à leur proposer est un laconique : “c’est normal, respire un coup”. L’endométriose ? Connaît pas. L’adénomyose ? Non plus. Résultat : on n’a toujours pas réussi à expliquer comment cette maladie fonctionne exactement et à quoi elle est due. Pas étonnant dans ce contexte qu’en 2021, il n’existe toujours aucun traitement spécifique pour soigner l’endométriose ou l’adénomyose. AU-CUN.

📸 Unsplash / Angie J

 

 

En attendant, des solutions existent :

 

La première chose que l’on vous proposera si vous souffrez d’endométriose ou d’adénomyose sera d’opter pour la prise d’un contraceptif hormonal comme un implant, un stérilet, ou la prise d’une pilule en continu. Puisque comme le souligne Martin Winckler : “vous n’aurez plus vos règles, donc vous n’aurez plus de douleurs liées aux règles”. CQFD. Il est important de souligner néanmoins que le choix d’un contraceptif pour soulager les symptômes liés à cette maladie n’est pas sans effet secondaires, et ne soulage seulement qu’en cas “d’endométriose limitée”.

 

La seconde option, qui est plus radicale et plus invasive, est de retirer chirurgicalement les foyers d’endométriose. Même si elle est très efficace, cette méthode peut aussi être lourde pour les personnes concernées, surtout lorsque les foyers sont répartis sur plusieurs organes (#opérationsmultiples).

 

Obviously, d’autres approches thérapeuthiques (comme la fasciathérapie) et médicamenteuses (comme les dérivés morphiniques) existent, principalement pour mieux vivre ou soulager les douleurs (#parlezenàvotremédecin). Un nouveau traitement à base d’ultrasons serait à l’essai en France selon Martin Winckler, mais ses résultats sont encore trop incertains pour commencer à balancer les confettis (on croise quand même les doigts).

 

 

C’est difficile d’avoir un diagnostic d’endométriose : VRAI

 

Un petit chiffre pour vous mettre en jambes : il faut en moyenne 7 ans pour avoir un diagnostic d’endométriose (ou d’adénomyose) en France. 7 années qui correspondent souvent à une lon(nnn)gue errance diagnostique, des salles d’attente des médecins généralistes à celles des gynécologues, en passant par les gastro-entérologues (si les intestins sont touchés par exemple), ou les sexologues (si les douleurs au moment des rapports sexuels sont trop fortes). Bref : cimer le parcours de combattant·E·s.

📸 Unsplash / Christopher Boswell

 

 

Il existe néanmoins plusieurs étapes et démarches pour poser un diagnostic d’endométriose, qui en général se complètent :

 

Étape 1 : en parler avec un·e médecin (généraliste, gynéco, sage-femme...). Cette étape a pour but d’échanger autour de vos douleurs/symptômes et de repérer si elles peuvent être associées à une endométriose. Si vous avez déjà essayé d’aborder le sujet de vos douleurs de règles à de nombreuses reprises, et que vous n’avez pas été écouté·e, deux options : soit changer de médecin (#radical), soit lui demander directement une ordonnance pour une démarche diagnostique auprès d’un centre d’échographie ou d’IRM (attention : il faut une ordonnance pour que ce soin soit remboursé, donc c’est très important !).

 

Étape 2 : vous diriger un centre d’échographie ou d’IRM spécialisé dans le diagnostic et le repérage de l’endométriose. Là, ça peut se compliquer, surtout si vous ne vivez pas dans une grande ville. Vous pouvez à ce sujet contacter une des représentantes de l’association EndoFrance qui vous aideront à vous repérer dans vos démarches selon votre lieu de résidence (par ici pour la carte des représentantes par région). Il existe également d’autres pistes pour la démarche diagnostique, que vous pouvez retrouver par ici.

 

Étape 3 : le rendez-vous pour la pose du diagnostic. Tout est variable suivant vos symptômes / les étapes de votre démarche, mais le plus souvent, on vous proposera une échographie par voie vaginale, puis une IRM et/ou une endoscopie pour préciser si l’échographie révèle des lésions “suspectes”.

📸 Unsplash / Owen Beard

 

 

Ce qu’il faut bien noter pour se repérer, c’est que seul·e·s les médecins formé·e·s pour repérer les lésions d’endométriose sont aptes à poser un diagnostic. Ces lésions de type microscopiques mais qui peuvent provoquer de très grandes douleurs (#inflammatoires) passent en effet la plupart du temps inaperçues pour un œil non-avisé, même lors d’une échographie ou d’une IRM. C’est précisément la raison pour laquelle la pose d’un diagnostic peut prendre autant de temps.

 

Pour résumer : ce n’est pas parce que vous avez fait une ou plusieurs échographies au cours de votre vie et que personne n’a rien vu qu’il n’y a rien à voir. Pour trouver une endométriose, il faut la chercher. Et pour la chercher, il faut une personne avisée !

 

 

Si je souffre d’endométriose, je ne pourrais pas avoir d’enfants : FAUX

 

C’est peut-être de cette manière dont on a le plus entendu parler d’endométriose ces dernières années dans le débat public : à travers l’infertilité. C’est pourtant loin d’être le premier symptôme de cette maladie, puisqu’il s’agit de la douleur, comme on l’a vu.

 

Il est cependant possible que l’endroit où sont placées les lésions d’endométriose ou d’adénomyose complique la rencontre entre l’ovule et la spermatozoïde et/ou empêche la nidification de l’embryon. Cette maladie peut donc être responsable d’infertilité, ou causer de plus grandes difficultés à enfanter - mais n’empêche pas systématiquement la procréation !

📸 Unsplash / LOGAN WEAVER

 

 

Toujours selon Cyclique, 20 à 30% des personnes atteintes souffrent d’infertilité, mais la moitié d’entre elles réussiront à tomber enceintes (souffrir d’infertilité ne veut en effet pas dire qu’on est “irrémédiablement” infertile). Pas de raison de “paniquer” tant que vous n’y êtes pas, donc ! :)

 

 

Si je souffre d’endométriose, cela impacte le choix de mes protections périodiques : VRAI si...

 

Petit point technique pas déconnant pour les personnes qui souffrent de cette maladie : parce qu’elle peut provoquer des règles hémorragiques ou très abondantes, elle demande souvent une stratégie de type béton en termes de protections périodiques.

 

Difficile, par exemple, si vous avez des règles hémorragiques et que vous travaillez 8 heures par jour dans un bureau, de tenter l’aventure de la culotte menstruelle (parce qu’il faudra la changer, et donc la nettoyer, la faire sécher, et… vous voyez le problème).

 

Heureusement, de nombreuses marques commencent à proposer des produits dédiés aux flux très abondants - de notre côté, on a testé et approuvé la Culotte Power de Fempo, et on vous la recommande :).

📸 Fempo

 

 

Enfin, la composition des protections périodiques comme les tampons et serviettes (qui peuvent contenir des substances chimiques) a été de nombreuses fois mise en cause dans l’apparition ou l’aggravation des symptômes de l’endométriose, comme le souligne le documentaire Tampon, notre ennemi intime, d’Audrey Gloaguen. Est-ce utile de vous préciser dans ce contexte que le choix de protections à la composition transparente et biologique est idéal pour notre santé ?

 

 

L’endométriose peut impacter ma vie sexuelle : VRAI

 

Bon, déjà, il est possible que l’endométriose affecte la vie sexuelle des personnes qui en sont atteintes, tout simplement parce qu’elles sont crevées, qu’elles souffrent, et que les règles ont cette fâcheuse manie de revenir tous les mois (ce qui est un peu relou quand elles vous foutent par terre, vous en conviendrez).

 

À part ça ? Eh bien les douleurs au moment des rapports sexuels sont également un des symptômes courant de cette maladie, comme on l’a vu. Mais elles ne concernent pas tout le monde : elles sont la plupart du temps associées à des lésions placées sur les ligaments utéro-sacrés, le cul de sac de Douglas, la cloison recto-vaginale, ou à une adénomyose profonde comme l’explique EndoFrance.

 

Ce qu’il faut retenir pour relativiser (#nécessaire), c’est que ces douleurs ne se pointent pas en continu, et qu’il faut donc apprendre à les accepter pour mieux vivre (et mieux jouir !) avec elles.

📸 Unsplash / Roman Khripkov

 

 

Déjà, parce qu’il y a tout plein de pratiques sexuelles et de positions qui ne provoqueront pas de douleurs (too bad pour la levrette, mais c’est la vie), et ensuite, parce qu’elles ne sont pas à un obstacle au plaisir sexuel à partir du moment où vous / votre / vos partenaire·s êtes OK pour réinventer votre sexualité en fonction de vos douleurs, de vos limites… et de votre imagination.

 

On vous recommande chaudement en ce sens le livre Jouissance Club de Jüne Pla, qui regorge de techniques et tactiques sympathiques pour s’adonner aux joies du sexe seul·e ou à plusieurs, avec ou sans pénétration. 😏

 

 

L’endométriose est une maladie (re)connue en France : OUI mais...

 

Pas assez, malheureusement. Ce que l’on peut dire de positif (#quandmême), c’est que depuis quelques années, la parole s’est très largement libérée sur cette maladie, notamment sous l’impulsion d’associations et de militant·e·s engagées autour des problématiques liées à la santé reproductive et sexuelle.

 

En attendant, et comme on l’a vu, si le diagnostic est très long, c’est précisément parce que cette maladie n’est pas encore assez connue par les professionnel·le·s de santé en France. À titre d’exemple, sachez que l’endométriose a fait son entrée dans les livres de médecine pour la première fois en 2020 (#lol).

📸 Unsplash / Taisiia Shestopal

 

 

Du coup, vivre avec cette maladie aujourd’hui reste très compliqué. Entre les nombreux RDV médicaux (et la longue attente pour les obtenir), les douleurs, la fatigue chronique, la méconnaissance de cette maladie chez les proches ou dans le milieu pro, et la stigmatisation liée aux règles… Vous voyez le tableau. On vous recommande à ce sujet de lire cet excellent article de Slate sur l’impact de l’endométriose sur la vie et les parcours professionnels des personnes qui en souffrent.

 

Ce qu’on pourrait faire pour y remédier ? Eh bien, l’État pourrait commencer par reconnaître cette maladie comme une Affection Longue Durée (aka ALD), qui ouvre notamment le droit à une meilleure prise en charge financière des soins et des arrêts maladies, ou à des possibilités d'aménagements au travail. Par ici pour signer la pétition d’Endomind France et faire bouger les choses !

 

 

Un petit mot pour finir ?

 

Que vous souffriez de cette maladie ou que vous le suspectiez, rappelez-vous que vous méritez d’être écouté·e, entendu·e, accompagné·e. Renseignez-vous, parlez-en autour de vous, et surtout : courage à tous·tes, ça va bien se passer <3.

Pour trouver plus de soutien et de camarades de lutte, n’hésitez pas à checker le compte Insta de @infoendometriose ou de @chere.endometriose !

 

 

Dans cet article, on a parlé :

Du fonctionnement et des règles et du cycle menstruel décrypté façon Tapage

Des douleurs liées à l’endométriose, comparables à celles d’un arrêt cardiaque (lire aussi l’article de Quartz, plus complet mais en anglais)

Du rôle du stress dans l’apparition des symptômes de l’endométriose

De l’adénomyose, une endométriose intra-utérine, expliquée par nos potes de Gina

De l’infertilité chez les personnes atteintes d’endométriose

De la pétition pour faire reconnaître l’endométriose comme une Affection Longue Durée en France

Des parcours professionnels chamboulés des personnes qui souffrent de cette maladie

De la culotte pour flux abondants de Fempo

De la composition des tampons périodiques, mise en cause dans l’apparition ou l’aggravation des symptômes de l’endométriose

Des lésions susceptibles de provoquer des douleurs au moment des rapports sexuels

Du livre Jouissance Club, de Jüne Pla, aka la bible du plaisir sexuel

Du livre de Martin Winckler, C’est Mon Corps, sur lequel nous nous sommes appuyées pour l’écriture de cet article !