Le SOPK est un autre nom de l’endométriose : FAUX

 

Il s’agit de deux pathologies bien distinctes, bien qu’elles présentent quelques symptômes en commun et qu’il ne soit pas rare d’avoir un double diagnostic. Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) est une pathologie endocrinienne chronique et évolutive qui touche environ aujourd’hui 1 personne menstruée sur 7. Son autre nom est le syndrome de Stein-Leventhal, du nom des médecins qui l’ont identifié pour la première fois en 1935.

 

(Pour en savoir plus sur l’endométriose, go par ici.)

 

 

Le SOPK entraîne peu de symptômes : FAUX

 

Et il est encore trop souvent minimisé : par la société, par les professionnels de santé, par l’entourage des personnes qui en sont atteintes, et parfois aussi par les patientes elles-mêmes. Mais le SOPK est une pathologie à prendre au sérieux qui s’accompagne d’une belle série de symptômes, évolutifs avec le temps et qui ont bel et bien le potentiel d’handicaper le quotidien et de causer des douleurs physiques et psychologiques : douleurs pelviennes et neuropathiques, fatigue chronique, perte ou prise de poids, résistance à l’insuline pouvant conduire au diabète de type 2, signes d’hyperandrogénie (acné, hirsutisme, perte des cheveux), migraines, troubles de l’humeur, troubles du sommeil…

À savoir que d’une patiente à l’autre, on ne va pas forcément présenter les mêmes symptômes, et qu’ils peuvent aussi évoluer au cours de la vie. C’est pour cela qu’on parle de syndrome et non de maladie.

 

 

Quand on est atteinte d’un SOPK, il vaut mieux éviter certains aliments : FAUX

 

On lit un peu partout que l’arrêt du gluten, du lactose, des glucides soignerait le SOPK, dont ces aliments seraient à l’origine. Ce serait tellement facile… mais non : vous n’avez pas “attrapé” le SOPK parce que vous avez mangé trop de spaghettis ou que vous avez abusé de la raclette… Vous êtes nées avec, comme les 2,5 millions de Françaises concernées. Les origines du SOPK sont multifactorielles : génétiques, épigénétiques et enfin, environnementales. Et il n’y a pas de “recette” miracle.

 

En revanche, il est conseillé d’adapter son hygiène de vie : manger des produits bruts, de saison, le moins transformés possible (c’est le plus important pour limiter l’exposition aux perturbateurs endocriniens) et si possible bio, avec beaucoup de fruits et légumes pour leurs vertus anti inflammatoires.

 

Pour les personnes atteintes de résistance à l’insuline (entre 50% et 70% des personnes diagnostiquées d’un SOPK), une alimentation à IG bas est préconisée, et il vaut mieux être suivie par une diététicienne ou une naturopathe certifiée par la FENA.

Mais il ne faut pas que cela tourne à l’obsession et prive de toute vie sociale et du kiff de manger ! Car il existe un autre danger lié à ces injonctions : statistiquement, les personnes atteintes du SOPK sont plus souvent sujettes aux troubles du comportement alimentaire et au repli sur elle-même, à l’isolement et à la dépression. So prenez-soin de vous par le plaisir aussi.

 

 

Les personnes atteintes d’un SOPK ont un niveau de stress plus élevé que la moyenne : VRAI

 

Et c’est normal : le diagnostic est une étape stressante, le maintien d’une hygiène de vie adaptée est une sacrée charge mentale, et on sait le stress provoque une réaction en chaîne qui peut aggraver les symptôme du SOPK puisqu’il augmente la sécrétion de cortisol et de testostérone déjà en déséquilibre.

 

Pas de formule magique hélas, mais la pratique d’une activité physique peut être bénéfique, tout comme le fait de bien s’entourer et de continuer à profiter de la vie comme vous l’entendez.

 

 

Le SOPK est la première cause d’infertilité chez les femmes : VRAI

 

Le SOPK est aujourd’hui est la maladie hormonale la plus fréquente chez les femmes en âge de procréer et la première cause d’infertilité féminine primaire.

Attention, il faut bien distinguer l’infertilité qui est totalement réversible de la stérilité qui est définitive. Dans le cadre du SOPK, l’infertilité est due aux cycles anovulatoires (c’est-à-dire sans ovulation), mais pas de panique : la plupart des patientes parviendront à une grossesse spontanée. La réforme de l’hygiène de vie peut suffire à déclencher l’ovulation, sinon une stimulation ovarienne donne de très bons résultats.

 

Pour certaines personnes, cela peut aller jusqu’à la FIV, il est impossible de prédire le chemin de chacune. Néanmoins, une prise en charge précoce permet d’assurer le suivi nécessaire, de mettre en place les mesures d’hygiène de vie et donc de mettre toutes les chances du côté de la fertilité.

 

 

Les femmes atteintes d’un SOPK sont mieux prises en charge si elles veulent un enfant : VRAI

 

Nombreuses sont les patientes qui sont diagnostiquées de leur SOPK lors d’un bilan d’infertilité alors même que leurs symptômes sont latents depuis plusieurs années. Les femmes sont d’ailleurs toutes prises en charge au même niveau quelle que soit la cause/pathologie responsable de leur infertilité, et les résultats sont en général très positifs sur les patientes atteintes d’un SOPK.

C’est une très bonne chose pour celles qui souhaitent accéder à la maternité, mais cela nous questionne sur la prise en charge médicale des femmes, qui visiblement ne devient pertinente que lorsque le désir d’enfant entre en jeu. Or les symptômes évoqués plus haut commencent bien avant que le désir d’enfant n’apparaisse, et la vie d’une femme s’inscrit bien au-delà voire complètement en dehors du désir d’enfant.

 

Autre chose à savoir, c’est que pendant la grossesse, les symptômes tendent à s’atténuer mais à la naissance des enfants, bien souvent ils reviennent comme un boomerang et la patiente en plein postpartum est à nouveau lâchée dans la nature. Il y a donc des changements à opérer dans la prise en charge des personnes atteintes de SOPK…

 

 

Il y a beaucoup de décrochage médical chez les patientes atteintes d’un SOPK : VRAI

 

Il y a plusieurs explications à ce décrochage médical : l’absence de traitement curatif donne aux patientes l’impression que ça ne sert à rien d’être suivie, les déserts médicaux, l’errance médicale, le manque de reconnaissance de la pathologie et un discours inégal selon les professionnel·les de santé, un parcours de soin qui mériterait d’être amélioré… Ça fait beaucoup.

 

Pourtant la prise en charge médicale (gynécologue et endocrinologue) et le suivi régulier de la patiente sont indispensables pour prévenir les risques à moyen et long terme, en parallèle à l’adaptation de l’hygiène de vie.

Ce qui est dangereux aussi c’est que les failles de la prise en charge actuelle ouvrent grand la porte aux “vendeurs de miracle” : depuis 3 ans, l’association Esp’OPK observe le développement d’un véritable marché autour du syndrome, qui repose sur la détresse de patientes perdues après leur diagnostic, et adoptent un discours qui tend à les détourner du corps médical. Il faut faire preuve d’une grande prudence et se souvenir qu’à ce jour, il n’y a pas de traitement curatif et que le remède miracle n’existe pas.

 

 

Des recherches pour soigner le SOPK sont en cours : VRAI

 

Des recherches sont menées en France à l’Inserm de Lille par le Dr Paolo Giacobini (plus d’info sur le site de l’asso ici) et également en Europe grâce au projet Spiomet 4 health qui teste un nouveau principe actif associé à la metformine et à la spironolactone.

 

Il s’agirait d’un traitement proposé aux jeunes femmes dès leur diagnostic pour soulager au mieux les symptômes, sans tous les effets secondaires de ce qui est proposé aujourd’hui. Esp’OPK y a apporté son expertise en participant au panel consultatif de patientes avant le lancement de l’étude en cours dans 17 groupes sur 9 pays européen l’été dernier. À suivre de très près donc.

 

 

Un merci très chaleureux à l’association Esp’OPK, dont vous pouvez retrouver l’énorme travail ici.